Accepter la différence

J’ai connu dans ma vie des épreuves qui ont fait de moi aujourd’hui la personne que je suis devenue. Ces épreuves, évidemment j’aurais bien aimé ne pas les vivre. Mais la vie a [décidé] que j’allais les vivre intensément et que moi j’ai [décidé] que j’allais passer au travers. Je n’ai qu’une vie à vivre et j’ai bien l’intention d’avoir du fun.

Quand j’ai eu 30 ans, je croyais que ça allait être une bonne année. Je débutais la trentaine, ni trop jeune, ni trop vieille aux yeux de certaines gens. J’étais enceinte jusqu’aux oreilles d’un petit garçon qui allait dorénavant changer ma vie. Durant ma grossesse, j’ignorais son sexe, même si je sentais que c’était un garçon et qu’il allait avoir une vie bien différente de sa soeur aînée. Déjà à l’accouchement, ça ne se présentait pas bien. C’était la pleine lune où je ne sais pas trop ce que les astres avaient ce soir là mais l’aile obstétrique était pleine et il n’y avait pas de place pour moi et mon bébé qui demandait, à sa façon, d’arriver. J’avais horriblement mal et mes contractions étaient aux 10 minutes. D’ailleurs j’ai accouché de ce petit bonhomme avec des horribles contractions aux 10 minutes. Ce fût assez bizarre. Quand il est né, ce sont 2 médecins qui m’ont accouché. Trop occupés, ils se sont relayé mon corps en contractions car ils n’avaient pas le temps pour moi. D’ailleurs mon placenta est resté dans la chambre 2 à 3 heures; ils m’avaient oublié au bout du corridor où ils m’avaient installée pour pousser. J’avais quand même de l’expérience avec un nouveau bébé et l’allaitement, c’était mon deuxième enfant. Mais il a refusé de boire pendant 3 jours. Bref, un bébé différent de ce que j’avais connu.

C’était un bon bébé, on l’aimait tellement, notre premier petit garçon, nous en étions fière. Il ne se plaignait que pour une chose, il ne voulait pas boire au sein, j’ai essayé pendant 2 mois. Ensuite j’ai lâcher-prise et je lui ai donné ce qu’il voulait, une bouteille de lait en canne. Il était le plus heureux des bébés.

Le monde est pour nous un endroit sécuritaire avec des situations et des événements qui arrivent de parts et d’autres. On mène une petit vie tranquille et on tente d’être de bons parents de 2 beaux enfants qu’on aime, d’être de bons employés consciencieux, des amis disponibles, des conjoints affectueux et respectueux. La vie est simple, la routine commence à s’installer, on file le petit train-train quotidien. On se sent en sécurité dans ce monde, on se sent en contrôle des situations qui regorgent notre vie en général. Nous avons confiance en la vie, nous remercions le ciel d’avoir tout ce dont nous avions besoin, un travail, une belle maison, de beaux enfants en santé. Jusqu’au jour où…

Ma vie à changé, un certain vendredi 13 février, il avait 9 mois, ce fût le plus grand choc de toute mon existence. Ça été une surprise totale, j’ai été totalement pris au dépourvu, ma conception du monde tel qu’elle était, ma vision de moi-même et de ma famille se sont effondrées. Ça été la confusion, le chaos. Pour moi, le monde n’était plus un endroit sécuritaire, il n’était plus juste. Ma confiance en la vie, en la nature humaine étant anéantie. Je me sens révoltée et, en même temps, coupable et honteuse. Je me sens diminuée parce qu’il m’est impossible de faire quoi que soit pour que la situation change et s’améliore, que les choses reviennent comme autrefois. Je suis submergée par la douleur, c’est souffrant, ça fait horriblement mal…

Mon bébé qui n’avais jamais pris de Tylenol de son 9 mois de vie, est maintenant dans un coma barbiturique. J’ignorais que c’était possible, mais les spécialistes n’ont pas eu le choix, afin de faire le voyage en toute sécurité vers le CHUL de Québec. Pour la première fois, mon bébé se retrouvait seul, loin de moi, en compagnie de soignants qui allaient veiller sur sa vie. Ils n’avait plus besoin de moi, il fallait sauver mon petit garçon qui s’enlisait vers la noirceur, entre le ciel et la terre, vers la ligne entre sa famille et les cieux. À ce moment, on ignore tout, s’il vivra et s’il survit dans quel état. Suite à de nombreuses convulsions inexpliquées que tous les dieux de la terre n’arrivent pas comprendre de ce qui est arrivé, le seul moyen d’arrêter tout ça, est le coma ou la mort. Mon bébé de 9 mois à l’air justement mort dans son lit d’hôpital trop grand pour lui. Connecté de partout, je n’entend que des machines qui me disent que seul son coeur bat. Moi sa maman à côté de lui, je lui parle en espérant qu’il entende ce que je dis, qu’il sente ma présence. Je veux qu’il ne lâche pas, qu’il revienne parmi nous, comme avant. Il est resté à l’hôpital plusieurs semaines. J’ai perdu le fil du temps, j’ai oublié que la terre tourne, que j’avais des factures à payer, un travail qui m’attendait, qu’il y a des gens dehors qui vivent une vie normale. Moi la mienne est à l’hôpital, je n’ai plus de famille parfaite. Ma fille vit d’une famille à l’autre, tout le monde veut se rendre utile et aider. Moi pas capable de rentrer à la maison, je ne veux que le retour de mon bébé.

Durant ces semaines, j’ai fait un vrai voyage à l’intérieur de moi, sans m’en rendre compte. J’avais quelques options qui s’offraient à moi, quoi faire, moi seule à l’hôpital avec un bébé qui vit à l’aide d’une machine. J’ai donc choisi, dans La Chapelle de l’hôpital, en profiter pour me retrouver. J’y ai vécu des moments calmes et paisibles avec moi-même. Je ne parlais à personne, j’était de la douleur, souffrance, espérance, inquiétude, croyances, … tout ce que je faisais était d’être dans la chapelle et de m’en remettre au plus grand que moi, qui veillait sur mon garçon.

À son retour parmi nous, il était bien différent du bébé que j’avais connu. Il était dans un monde ne connaissant personne, ni l’instinct du bébé qui sent sa mère, ni savoir téter à la bouteille, ni s’assoir comme un enfant de 1 an. Tout ça c’est évaporé pendant qu’il était dans le coma. Tout partie vers je ne sais où et tout était à recommencer. Pourtant, j’ai prié à tous les jours, j’étais une bonne fille, j’avais de bonnes valeurs, je n’avais jamais tué personne, ni fait de prison, pourquoi ça m’arrivait, pourquoi ça NOUS ARRIVAIT TOUT ÇA. J’avais déjà réalisé l’ampleur de la gravité de la situation, mais l’espoir que tout redevienne comme avant était bien présent jusqu’à son retour du coma. J’ai bien vu que notre vie allait changer pour toujours. Il était si triste et si loin de nous, il revenait dans un monde méconnu, son cerveau n’avait plus de connaissance acquise, des neurones qui avaient décidés de mourir. Qu’allions nous faire? Je me disais que ça prend beaucoup de vécu et de maturité pour savoir se sortir de cette situation. La vie vient de basculer et je me sens si petite et sans expérience dans ce monde.

Été 2018

Examens après examens de toutes sortes, médications après médications de toutes sortes, médecin après médecin l’un après l’autre, le diagnostic est tombé, mon bébé a vécu une anoxie au cerveau et laissé des dommages permanents à son cerveau, sans savoir réellement ce qui s’est passé. BEN VOYONS DONT. ÇA EXISTE DES AFFAIRES DE MEMES? ÇA N’ARRIVE PAS QUE DANS LES FILMS TRISTES? J’ai compris à cette époque que c’était maintenant ma vie. J’ai décidé de garder mon bébé avec notre famille, et non de le placer dans un centre pour enfants handicapés. 3 jours par semaine, ce fût de la rééducation et ce jusqu’à ses 6 ans en fait. On fait quoi maintenant pour vivre heureux, pour aller travailler, offrir une vie normale à notre fille, et à nous… Je décide plutôt de m’investir corps et âme pour cet enfant et de tout lui donner, le plus que je peux pour qu’il apprenne le plus de choses possibles. Il y a encore de l’espoir. Avec sa déficience motrice cérébrale, il peut quand même avoir une vie normale en investissant avec le plus grand nombre de thérapeutes avant ses 5 ans, là où le cerveau est en plein développement. Durant les 5 prochaines années, j’ai tout donné, TOUT à cet enfant là, mon enfant. Je l’aime plus que tout et je ne me suis jamais posé la question, si je m’en occupais ou pas. Je suis une mère qui aime ses enfants et qui sera toujours présente pour eux.

Je ne sais pas si vous savez, mais le plus dur que j’ai trouvé est de loin sa différence. Je ne m’en suis jamais préoccupé. Il finissait par tout faire, en retard mais il le faisait. Il a marché à 16 mois, il a fait ses besoins à la toilette à 4 ans, il a commencé la maternelle à 5 ans avec une éducatrice spécialisée pendant tout son primaire. Je suis vraiment fière de lui et je l’aime beaucoup. Il a changé ma vie et ma façon de voir les choses. Non le plus dur est présentement. Il vient d’avoir 16 ans, il a un retard de plusieurs années sur son développement, il a une déficience intellectuelle légère à modéré, il me demande quand il aura une voiture et j’ai de la misère à lui dire qu’il ne pourra pas conduire, peut-être même pas travailler, peut-être ni vivre seul, peut-être ne pas fonder sa propre famille, … Sa différence aujourd’hui. Il est plus grand que moi et son père, il a l’air d’un homme que je vois nu une fois de temps en temps, pour lui couper ses poils, pour lui montrer un peu d’hygiène, …

Avec les années j’ai appris à lâcher-prise, c’est pour cela que je déteste tant ce mot, je l’ai si souvent utilisé avec lui. Après avoir vécu un tel traumatiste, on a tellement l’impression que ce qui est arrivé est injuste. On peut devenir très amer de la vie. Non, pas pour moi tout ça. Par contre, certaines gens ont beaucoup d’affection teinté de maladresse, d’impuissance, de peut de blâme envers eux-mêmes pour ce qui nous est arrivé. J’ai découvert aussi que les gens qui m’aime trouve difficile de me voir souffrir. Mais je n’accepte pas qu’on me prenne en pitié, jamais. Je me suis fait accompagner par des professionnels qui m’ont soutenu dans mon processus d’acceptation. Je n’ai jamais su ce que mon fils a eu, peut-être que j’ai fais quelque choses de pas correct ou que je n’ai pas fait quelque chose que j’aurais dû faire. Je m’en suis posé des questions, vécu des cauchemars la nuit pour cet enfant. Mais je l’aime, j’ai confiance en lui et pour rien au monde je l’échangerais pour un autre enfant parfait. Il est heureux, il se sent en sécurité avec sa soeur et sa famille, il nous aime. Il va sans dire que le bouleversement causé par sa naissance dépasse largement en intensité ce qui est vécu avec un enfants avec des capacités réduites. Ça m’est arrivé de ressentir de la colère envers lui qui a perturbé complètement notre vie et même j’ai souhaité qu’il meure et en même temps j’avais peur qu’il meure. J’ai vécu cette réelle ambivalence, j’ai vécu la confusion et aussi la frustration. Beaucoup de questions demeurent sans réponse. Souvent j’y ai vécu des périodes de grande douleur, de remise en question de mes valeurs et de mon mode de vie. Cet enfant avec ses différences me ramène aux sources, aux valeurs fondamentales de la vie.

Maintenant , je le regarde et je suis profondément fière de lui et de moi. Croyez-moi ça en valait la peine! Il y a 16 ans, je n’était pas certaine de pouvoir affronter la différence de mon fils, mais ce que j’ignorais, c’est que ça allait me rendre plus forte et donner un sens à ma vie.

Aujourd’hui, 16 ans

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *